lunes, 1 de febrero de 2010

EMPIEZO A RESURGIR







Despues de muchos dias de reflexion.



Mi bajon total y mi empezar a resurgir solo asomando un poquito la cabecita.



Hoy vuelvo a escribir en el blog.






Aunque ya han pasado unos cuantos dias deciros Feliz Navidad y Feliz Año Nuevo.






Bueno os cuento que mis hijos estan bien Dentro de lo que cabe.






Xavi mi pequeño principe esta dando pasos de gigante n lo que respecta a su retraso madurativo.






No siempre pero ya cada vez mas va pidiendo de hacer pipi y popo al baño...............De la semana pasada en la escuela solo 3 dias salio cambiado de ropa para mi es muchisimo.






ya se le entiende un poco mas cuando habla y ya no necesito tanto al traductor de su hermano.






Alex es el que mas quebraderos de cabeza me da.



Despues del periodo de duelo, tras el diagnostico de el Sindrome de Tourette.






Quiza ahora observo mas sus reacciones y hay dias que lo pasamos fatal.






los tics motores como cada año y al estar en la escuela han desaparecido, solo le queda la secuela de los tics fonicos y gracias a dios que no son palabras sino sonidos, como si tubiera la nariz tapada de mocos, garraspeo de garganta, y de vez en cuando algun chillido un poco fuera de tono y lugar.Per todabia lo que es a lo cognitivo no le afecta y eso es lo que mas preocupada me tenia por la medicacion.






El TOC, yo personalmente lo llevo fatal es desesperante las manias y ver que la gente lo mira como si estubiera Enfermo........ NO esta enfermo, NO es una gripe, simplemente NO puede evitarlo.






Gente de mi alrededor me dice que soy yo la que esta cargada de manias y la que lo observa demasiado...................................quiza si !!!!!!!!!!!!!.






pero me gustaria que pasaran solo 24h con el para que vieran que si que soy yo y mi hijo no tiene nada Seria fantastico.






El nuevo problema es el deficid de atención, se fustra e incluso le dan crisis de ansiedad, cuando se pone hacer los deveres y no le sale como el sabe hacerlo, se da cuenta que el puede llegar pero??????????????, que es lo que le pasa que no puede.






No se, nadie me aconseja si devo reñirle cuando le dan esas crisis de querer y no poder, si lo dejo esta bien?



si le regaño esta bien?.






bueno podria seguir escribiendo un sin fin de pequeños detalles pero huffffffffffff podria estar toda la noche detallando pequeñas cosas que salen de lo comun en un niño de 8 años.






Y por hoy solo dejaros esta fantastica foto de 2 sonrrisas angelicales que me llenan e

l alma de felicidad.

domingo, 22 de noviembre de 2009

EPOCA DE BAJON


A pesar de ser sábado madrugada domingo tengo que reconocer que estoy entrando en un periodo de bajón.
Mala cosa por que mis caídas son tan espectaculares que puedo llegar a tardar años en recuperar mi nivel norma.
No se quizá el estrés…………Los petardees, el trabajo, los problemas de pareja……………todo unido hace una pelota tan grande que se me hace un poco bastante difícil arrastrar.
Seré más débil de lo normal???????????????.
La cuestión esta, por quien tengo que remontar?
Si es por mí en estos momentos puedo decir que estoy a menos 9.999.
Si es por mis hijos se que remontare por que por ellos doy la vida.
El resto ya ni merece la pena remontar.
Recuerdo una frase de un ex buen amigo mío que decía.
Para que preocuparse por los problemas???????????????
Si tienen solución te preocupas por nada y si no la tienen te preocupas por gusto.
Pienso o creo que hay gente que sus problemas son mas fuertes que los míos, pero también esa gente tiene más fuerza que yo para sobrellevarlos.
Lo que mas me jode “” CON PERSON DE LA EXPRESION “” es que si me siento así es por culpa de cierta persona que se cree que tiene el poder de ser superior y que me demuestra cada día que como calidad de persona yo soy mil veces mejor que ella y que si desde el ayuntamiento de mi ciudad tiene que salir esa persona para a mi hacerme sentir “” m i e r d a “”.
Mejor dimito, me retiro y gano. Porque no hay mayor victoria que una retirada a tiempo.

sábado, 14 de noviembre de 2009

INJUSTICIAS 1000 O MAS


BUENOS DIAS

Hoy tengo el día rarito.
Hasta que punto alguien tiene derecho de decidir por ti.

Hay cosas en esta vida que para mi entender son muy injustas.

Desde hace una semana he descubierto que hay personas que no le dan derecho a la autodeterminación.

Llevo una semana trabajando en un centro nuevo, residencia de personas con discapacidad intelectual profunda………………después de ver lo visto doy gracias a dios por mis hijos pero?...


Hasta que punto estas personas no tienen derecho de decidir algunas cosas por que aunque el retraso mental es profundo y la comunicación es minima con ellas si hay situaciones en las que el feed-back existe.

Solo un gesto de la cara, una mirada inusual, un grito, lo mas mínimo existe, y se ve cuando a alguien quiere algo o no le gusta algo.

Pero no; es hora de escuchar musico terapia y aunque no te gusta como no sabes decirme te pones y escuchas.

Y como ese ejemplo muchos mas ejemplos.

A mi me parece injusto que no tengan un trato mas individualizado pues el PIAE existe pero hasta que punto por falta de personal se puede realizar un PIAE hacia una persona.

NO SOPORTO LAS INJUSTICIAS Y EXISTEN MUCHAS

viernes, 6 de noviembre de 2009

DESPUES DE LA TORMENTA VUELVE LA CALMA


Después de unos cuantos días de reflexión hoy nuevamente vuelvo a escribir.

La verdad es que estos últimos días he estado de bajón y no tenia ideas frescas para explicar.

Pero estoy contenta por que Xavi esta progresando a pasos gigantescos y Alex bueno; Alex sigue hay igual ahora con los tics menos fuertes y con medicación nueva para controlar los terrores nocturnos,

Yo agotada, necesito un respiro, unos días de desconectar pero… no me puedo permitir el lujo.

Nunca hay que bajar la guardia pues al más mínimo desvío se retrocede a pasos de gigante.

Ya estamos planteándonos estas navidades y eso que queda más de mes y medio, pero con los 2 fieras hay que organizarse.

Y bueno a partir de ahora prometo que intentare escribir más seguido que también necesito mi desahogo.

domingo, 11 de octubre de 2009

DIASNOSTICO FINAL

Buenas amig@s.
Después de unos días esperando un diagnostico, al final nos dieron la noticias.
Mi hijo padece del síndrome de tourette.

¿Que es el síndrome de tourette?

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios y la emisión de sonidos vocales llamados tics. El trastorno lleva el nombre del doctor Georges Pilles de la Tourette, neurólogo pionero francés.
Los primeros síntomas del síndrome de Tourette se observan casi siempre a partir de la niñez, iniciándose generalmente entre los 7 y 10 años de edad. El síndrome de Tourette afecta a personas de todos los grupos étnicos, aunque los varones se ven afectados con una frecuencia entre tres o cuatro veces mayor que las mujeres.

¿Cuáles son los síntomas?



Los tics se clasifican como simples o complejos. Los tics simples son movimientos repentinos, breves y repetitivos en lo cuales están involucrados un número limitado de grupos musculares. Algunos de los tics simples más comunes incluyen el parpadeo y otros gestos visuales poco comunes, muecas faciales, encogimiento de hombros y sacudir la cabeza o los hombros. Las vocalizaciones sencillas pueden incluir el aclarar la garganta repetidamente, olfatear o hacer gruñidos.
Los tics complejos son patrones de movimientos específicos que abarcan varios grupos musculares. Los tics motores complejos pueden incluir muecas faciales combinadas con torcedura de la cabeza y encogimiento de hombros. Otros tics motores complejos pueden parecer deliberados, incluyendo el olfateo o manoseo de objetos, saltar, brincar, agacharse o retorcer o doblar el cuerpo.
Los tics vocales simples pueden incluir el aclarar la garganta, el olfateo/resoplido, gruñidos o ladridos. Los tics vocales aún más complejos incluyen el emitir palabras o frases. Quizás los tics más dramáticos y que producen mayor discapacidad incluyen los movimientos motores automutilan Tes., tales como golpearse la cara o tics que incluyen la coprolalia (el decir obscenidades) o ecolalia (repetir palabras o frases de otras personas).
Algunos tics son precedidos por un impulso irrefrenable o sensación en el grupo muscular afectado, lo que se llama un impulso premonitorio. Algunas personas con el síndrome de Tourette describen su necesidad de completar un tic de cierta manera o cierto número de veces con el fin de aliviar la necesidad o disminuir la sensación.
Muchas personas con el síndrome de Tourette experimentan problemas adicionales de neuro-comportamiento, incluyendo la falta de atención, hiperactividad e impulsividad (déficit de atención con hiperactividad) y dificultades relacionadas con la lectura, escritura y aritmética, además de síntomas obsesivo-compulsivos tales como pensamientos intrometidos, preocupaciones y comportamientos repetitivos.

Más información sobre la enfermedad:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm



Bueno y respecto a mi hijo.



Pues que el es cociente de lo que le pasa, que no es de su agrado y que no queremos darle mas importancia que la que tiene.
Después de 4 años con tics motores simples y tics vocales complejos ya no lo tomamos como algo cotidiano y de cada DIA que pertenece a nuestras vidas.
Ahora empieza a desarrollar una obsesión-compulsiva y terrores nocturnos.
Y en la escuela problemas de relación con los compañeros (sabemos que los niños abecés son crueles) y de escritura.
Solo nos queda esperar que conforme valla creciendo desaparezca y solo quede como un mal recuerdo de algo que surgió en su infancia y no fue a más.

martes, 29 de septiembre de 2009

DOS HOMBRES Y UN DESTINO XAVITO

PARA ESCUCHAR BIEN EL VIDEO PARA EL REPRODUCTOR DEL FINAL DEL BOLG NO TE PIERDAS DESDE EL MINUTO 2:30 ES CUANDO SE EMPIEZA A ANIMAR JEJEJEJEJE

EL TIEMPO PASA VOLANDO


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